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재윤이아.. | 24/12/02 01:44 | 추천 30 | 조회 999

저희아이가 희귀병 치료제를 맞을수 있게 동의한번 눌러주세요 사랑이와 같은 +82 [16]

보배드림 원문링크 https://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/best/791065

요즘 이슈가 되고있는 듀센근육병 사랑이와 같은 병명14세 남자아이의 아버지입니다

로슈사의 엘레비디스(46억)치료약이 지난 6월 임상 승인을받았습니다  임상 시험이 가속화되어 시간이 얼마없는 근육병 이아들이 임상에 참여할수있도록  국민청원 동의 부탁드립니다 저희 아이는 14살입니다 걸을수 있을때  주사를 맞을수있게 동의 한번 부탁드려요

 

 

https://petitions.assembly.go.kr/myPage/summary/pa/27F6E6FE3D290FA3E064B49691C6967B

 

 

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/27F6E6FE3D290FA3E064B49691C6967B

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