보험복지.. | 24/09/12 16:22 | 추천 42 | 조회 1355

제 동생이 희귀병에 걸렸습니다. +117 [6]

보배드림 원문링크 https://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/best/770881

<간절합니다. 청원 동의 5만명이 될때까지 중복글 올리게 되더라도 넓은 마음으로 양해 부탁드리겠습니다>

제 사촌동생이 우리나라에서 50여명밖에 없다는 희귀병에 걸렸습니다.

‘부신백질이영양증‘ 이라는 병인데,

불치병으로 점점 몸의 기능을 잃어가다가 식물인간이 되고 결국 사망하는 무서운 질병입니다.
( 자녀가 이 병에 걸린 내용으로 만들어진 ‘로렌조 오일‘ 이라는 영화도 있습니다.)

베스트글에 올라와 있는 '저의 병을 치료해 주세요 부탁입니다.'

https://www.bobaedream.co.kr/view?code=freeb&No=3152218

이 글쓴이가 제 사촌동생입니다.

절망적으로 살아가고 있었는데,
드디어 치료제가 나왔다는 희소식이 들렸습니다!!

근데 치료제가 42억이랍니다…
희소식을 마냥 기분좋게 받아들일 수 없는 현실이 너무 안타깝습니다.

여러분이 희망입니다.

아래 링크 국민청원 글에 동의 부탁드립니다.
제 동생을 살려주세요.

동의해주시는 모든분들 가정에 건강과 평안이 함께하기실 기원합니다.

감사합니다.

국민청원 링크
http://petitions.assembly.go.kr/status/registered/20EB9B6D0A520D90E064B49691C6967B

뭐먹었어09/12 답글달기

13598 청원동의~
꽃길만걸으소서09/12 답글달기

13599명 동의

미력이나마 이거로 대신해요

편히 치료받는 그날 꼭 오기를 바랍니다
나만없어고환이09/12 답글달기

13624 동의했습니다
호갱이다09/12 답글달기

13625 동의했습니다

꼭 치료 받으시길 바래요
게스트09/12 답글달기

13627 동의 완료 입니다.
소다째09/12 답글달기

13649 동의합니다.

꼭 좋은소식 있길 바라겠습니다

제 동생이 희귀병에 걸렸습니다. +117 [6]

댓글(6)