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양갱쓰 | 24/12/26 17:40 | 추천 61 | 조회 2924

보배형님들 화력 부탁드립니다. ㅠㅠ +117 [19]

보배드림 원문링크 https://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/best/802347

안녕하십니까 형님 누님들~

 

윤석렬 탄핵으로 많이 바쁘시죠? 

저는 2015년도 9월 가입 후 눈팅만 쭉 해오던 회원입니다.

보배회원님들의 글을 보며 함께 분노하고 응원 하였으나, 글은 처음으로 쓰게 되었네요. 앞으로 자주 소통하겠습니다. ㅠㅠ

 

형님, 누님들께서 그동안 사회문제와 이슈들에 대해 어마어마한 화력을 보태주고 계심을 약 10년동안 지켜봐왔습니다.

그래서 용기내어 화력을 요청드립니다.

 

본론으로, 자폐스펙트럼장애를 앓고 있는 아들로 인해 너무 힘들어하는 제 20년지기 친구가 있습니다.

저도 한 아이의 아빠로 곁에서 지켜보는 것이 너무 안쓰럽네요.

점점 연락도 줄어들고 있는 그 친구가 몇일전 연락이 와서 국민청원을 올렸으니 동의를 부탁한다는 연락이 왔었는데... 마음이 너무 아팠습니다.

신속한 자쳬스펙트럼장애 치료제 보급을 요청하는 국민청원입니다. 아직 근본적인 치료제가 없다는군요...

 

형님, 누님들께 도움을 요청하고자 글을 쓰기전, 검색을 해보니 자폐스펙트럼장애 아이를 키우고 있는 어머님의 국민청원 요청글이 있네요.

아이 어머님의 호소가 제 글보다 더 효과가 있을 것 같아서 사전동의없이 첨부하오니 양해부탁드립니다.

 

 

<자폐스펙트럼장애 아이의 어머님 글 링크>

https://www.bobaedream.co.kr/view?code=freeb&No=3202034 

 

<글 내용>

 

안녕하세요 

6살 자폐스펙트럼 아이를 키우고 있는 엄마입니다.

최근 아스트로젠 이라는 소아 자폐스펙트럼 

치료제가 국내에서 개발되어 내년 초에 임상 3상

종료를 앞두고 있습니다.

자폐는 아직 뚜렷한 치료제가 없어 세계 최초가 

될지 모를 이 치료제를 저를 비롯한 부모들이 

간절히 기다리고 있습니다.

 

그런데 임상이 끝나고 치료제로 보급되기까지 

기간이 1년6개월이상 걸릴수도 있다고 합니다.

소아 자폐 치료제라 만으로 7세 이하 아이에게 

투약해야 의미있는 효과를 기대해 볼수 있다고 

하는데 저희 아이도 만 6세가 되어가니 마음이 

급합니다

감각통합,언어,인지,ABA등등 여러가지 치료를 

하지만 근본적인 치료는 될수없고 행동교정이나 

구조화된 사회화를 부단히 노력하여 학습하는 

정도에 불과합니다

 

이 아이들에게 조금의 가능성이라도 더 열어줄수 

있도록 빠른 치료제 보급에 관련부서의 협조와 

처리를 기대하면서 국민청원 중에 있습니다

 

저와 비슷한 처지의 부모님이 올려주신 국민청원 

공유드립니다.

잠시만 시간 내주셔서 동참해주시면 정말정말 

감사드리겠습니다.

 

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/275325A193F6072CE064B49691C6967B

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